В Украине в 2022 году на лечение орфанных заболеваний выделили 2,8 млрд грн

Для лечения орфанных заболеваний, в частности гемофилии, орфанных метаболических болезней и т.п., в государственном бюджете на 2022 год предусмотрено 2,8 млрд грн

Об этом сообщает пресс-служба Минздрава.

Кроме этого, в бюджете заложено 11,5 млрд грн - часть из них будет направлена на финансирование договоров управляемого доступа, в том числе и на потенциальную закупку препаратов для лечения СМА (спанильная мышечная атрофия - Ред.). В Украине ею болеют более 200 детей. Лечение предусматривает введение одного укола препарата Zolgensma, который стоит более $2 млн.

Государственный экспертный центр Минздрава уже провел оценку медицинских технологий препарата "Рисдиплам" (Risdiplam), чтобы включить его в перечень закупаемых за государственные средства препаратов. Этим лекарством планируют обеспечить пациентов со спинальной мышечной атрофией первого типа.

Так, договор на поставку лекарства заключат, если снизится стоимость от специального ценового предложения компании, которое предоставил заявитель - ООО "Рош Украина". Продолжаются переговоры по поиску взаимовыгодных условий.

• Напомним, Министерство здравоохранения введет неонатальный скрининг каждого новорожденного для выявления генетических болезней.
• 11 января Виктория Полюга со спинальной мышечной атрофией, которой собирали средства на самый дорогой в мире укол, получила препарат Zolgensma в США.