//
live
Спутник ASTRA-4A 12073 МГц. Поляризация-Н. Символьная скорость 27500 Ксимв/с. FEC 3/4

Спартак Бельмас нуждается в помощи в борьбе с диагнозом СМА

Маленькому Спартаку скоро исполнится 1 год и уже с первых месяцев он борется за свое право на жизнь. Когда мальчику исполнилось 6 месяцев врачи поставили страшный диагноз - спинальная мышечная атрофия первого типа

Эту болезнь еще называют болезнью СМАйликов, - редкое генетическое заболевание которое сопровождается прогрессирующей атрофией мышц и часто приводит к ранней смерти, большинство детей не доживают и до 2 лет. Сначала ребенок не может держать головку, потом переворачиваться, потом есть, двигаться и дышать

Ежедневно родители прилагают огромные усилия и средства, чтобы спасти своего сына. Аппараты, которые крайне необходимы ребенку семья частично закупила, потратив на них около 17 тысяч долл. Много необходимого отдали семьи детей с СМА, которых не удалось спасти. Кроме дорогостоящей аппаратуры ежедневно Спартак должен принимать препараты, которые приостанавливают процесс атрофации мышц, в месяц это примерно 25-35 тысяч гривен.

- Мы сейчас сыну и реабилитологи и реаниматологи, все необходимое для реанимации сына всегда под рукой, ведь мы не знаем, что будет завтра, - рассказывает мама Кристина и добавляет, - сейчас о полном выздоровлении мальчика только мечтают, ведь в Украине препаратов для лечения СМАйлика нет.

Сейчас дневной и ночной сон мальчика проходит с аппаратом неинвазивной вентиляции легких (нивел). При СМА 1-го типа во сне случается падение сатурации (падает уровень кислорода) и может происходить остановка дыхания. При слабости мышц аппарат помогает ребенку во сне дышать, давая немного отдохнуть.

Остановить процесс прегресирования заболевания и дать шанс на полноценную жизнь ребенка можно, в мире существует препарат SPINRAZA, однако в Украине он не зарегистрирован и дети с таким диагнозом - обречены. В Европе, в Америке и многих других странах пациенты со СМА получают лечение за счет государства. В первый год нужно сделать 6 инъекций, затем в течение жизни каждый год 3 инъекции. Первые 4 инъекции колются для остановки прогрессирования заболевания, остальные идут на улучшение. Стоимость одной инъекции в разных странах по-разному от 60000.00 -125000.00 евро для иностранных пациентов.

Координаты мамы: Кристины Бельмас - 093 39244 27

Страница FB - https://www.facebook.com/kristina.belmas

Номер карты ПриватБанка: 4149 4993 4175 2135, Бельмас Кристина Витальевна

 

Всё по теме

новости партнеров

‡агрузка...

20 июля, 2019 суббота

20 июля, 2019 суббота

19 июля, 2019 пятница

Видео

Введите слово, чтобы начать