Маленький Владиславчик слабеет на глазах. Ребенка спасет только один укол, стоимость которого более 2 миллионов долларов

А хуже всего то, что заболевание прогрессирует и каждый день Владислав становится все слабее. Без лечения, со временем, он может потерять способность есть, глотать и даже дышать.

До недавнего времени этот недуг считался неизлечимым. Теперь у Владиславчика появился шанс на нормальную жизнь. Единственным способом спасти жизнь мальчика является однократное введение препарата ZOLGENSMA, который останавливает развитие болезни навсегда. Однако стоимость этого лекарства слишком высока - более 2 миллионов долларов.
25 ноября родители Владислава, Вика и Вадим открыли благотворительный сбор средств на спасение жизни своего сына. Впоследствии создали благотворительный фонд "Сделай для меня чудо".

Сейчас десятки волонтеров по всей Украине ведут активную работу по привлечению средств: устраивают благотворительные ярмарки, организуют собрания на концертах, ведут активную онлайн работу в соцсетях, устраивают собственные благотворительные события и акции, обращаются за помощью к предпринимателям и привлекают СМИ.
Однако, несмотря на все попытки, родители и волонтеры могут не успеть. Есть ограничения по введению укола ZOLGENSMA. Препарат разрешено применять детям до 2 лет и с массой тела не более 13,5 кг.

Родители Владислава обращаются за помощью ко всем неравнодушным. Помогите ребенку поверить в Чудо! Присоединитесь к сбору, важен любой вклад!

Реквизиты для помощи:

ПриватБанк
5168 7451 1534 7285
Каминный Вадим Петрович(папа)

4731 2196 4372 1792 (visa)
Андрюк Вика Георгиевна (мама)

5168 7574 3063 6623 (mastercard)
Андрюк Вика Георгиевна (мама)

Сбербанк
4790729933795726
Андрюк Вика Георгиевна (мама)

Monobank
4441114413682111
Андрюк Вика Георгиевна (мама)

ПриватБанк (доллар)
4731 2196 4372 1594
Андрюк Вика Георгиевна (мама)

EUR IBAN
RU 713052990262076400915240047
SWIFT CODE: PBANUA2X
VIKA ANDRIUK

USD IBAN
UA 303052990262056400915239748
SWIFT CODE: PBANUA2X

Реквизиты для переводов из заграницы:

PayPal:
[email protected]
Свитлана Колопаи

GoFundMe:
https://gofund.me/2ebe18ec


Страницы в соцсетях:

https://m.facebook.com/Help_Vladyslav_sma-105209252013530/
https://instagram.com/help_vladyslav_sma?utm_medium=copy_link

Справка о болезни:

Спинальная мышечная атрофия (СМА) - редкое нервно-мышечное заболевание, приводящее к атрофии мышц у младенцев и маленьких детей. В результате возникают проблемы с ходьбой, глотением и дыханием. Это генетическое заболевание, вызванное мутацией гена, отвечающего за развитие нервной системы, нервные возбудители и двигательную активность организма. 1 из 40 человек на планете является носителем гена СМА, не подозревая этого. Это пан-этническое заболевание, для которого не имеет значения пол человека и цвет его кожи. Если оба родителя ребенка являются носителями СМА гена, то при каждой отдельной беременности вероятность рождения больного ребенка составляет 25%. В зависимости от тяжести заболевания, появления первых симптомов и продолжительности жизни различают четыре типа заболевания. СМА – одна из наиболее распространенных причин младенческой смертности. Обычно только с появлением первых симптомов (плохая двигательная активность, недержание головки, неспособность переворачиваться или сидеть) родители и врачи начинают поиск их причины. При подозрении на СМА назначают генетический анализ крови маленького пациента. В США и ряде европейских стран существует практика неонатального скрининга новорожденных на СМА. Это позволяет выиграть в болезни время и как можно быстрее начать лечение. До недавнего времени эта страшная болезнь считалась неизлечимой. Но в мае 2019 года US Food and Drug Administration одобрила препарат Zolgensma для генной терапии пациентов в возрасте до 2 лет. Разработка этого препарата длилась 10 лет. На сегодняшний день Zolgensma считается самым дорогим лекарством в мире.

Справка о Zolgensma

ZOLGENSMA® (onasemnogene abeparvovec-xioi) – первый препарат генной терапии предназначен для лечения детей в возрасте до 2-х лет. Препарат вводится однократно как внутривенная инфузия продолжительностью 60 мин. Принцип работы препарата можно описать как замену поврежденного или отсутствующего гена SMN1, который и вызывает спинальную мышечную атрофию (СМА), на его функциональную копию.

Zolgensma была утверждена для лечения US Food and Drug Administration (FDA) в мае 2019 года. Разработка препарата длилась более 10 лет. За это время компания смогла расширить программу клинических исследований препарата с первого исследования в одном медицинском центре до шести исследований более чем в 20 центрах в США, чтобы провести лицензирование технологий, разработать производственный процесс, построить производственную площадку, соответствующую требованиям правил производства и контроля качества лекарственных средств. FDA. В 2018 году Novartis опубликовала экономический анализ, который показал, что десятилетние затраты на лечение редких заболеваний постоянной терапией, включая СМА, колеблются от двух до пяти миллионов долларов, а производство Золгенсма будет экономически выгодным при стоимости до 4-5 миллионов долларов. -го типа СМА Впоследствии, цена на препарат была снижена и зафиксирована.

С момента, когда препарат начали применять для терапии больных СМА деток до 2-х лет, лечение получили более 1600 маленьких пациентов.

Документы из больниц по делу Владиславчика :