"Мама, купи мне ножки!"

"Вот такая банка "Малоежки " стоит почти 70 гривен. В месяц их нужно 60, - львовянка Ольга Матвиишин выкладывает на стол пустую пластиковую тару из-под детского питания. - жидкое питание можно заменить 5-6 банками сухой смеси "Ресурс Джуниор" (стоимость одной - 420-440 гривен). Обычного молока наша доченька пить не может, потому что тогда у нее скапливается мокрота в легких (по болезни ребенок не может дышать полной грудью. - Авт.). Покупаем растительное, из расчета 2 л в неделю. Это - еще 600 гривен. Как только появляется финансовая возможность, заказываем через Интернет! ПедиаСмарт "(по 12 $ за банку). Всего на специализированное медицинское питание для нашего ребенка нужно в месяц около 7000 гривен, кроме обычного питания. Это - не просто еда. Это - то, без чего она не сможет жить. Максимальная перерыв, который можем сделать без последствий для его здоровья, - один день. Специализированным медицинским питанием нас почти в полном объеме обеспечивают благотворители. Мобильный хоспис - памперсами, пеленками, влажными салфетками. Государственные и местные органы власти этим не занимаются. Сейчас мы тратим на нужды нашей Софии 15000 гривен в месяц. Если бы нам не помогали, тратили бы по 18-19 тысяч".

Диагноз 4-летней Софии Курдины из Львова звучит как  "спинальная мышечная атрофия". Из-за слабых мышц и хрупких костей ребенок не может не то что ходить - даже самостоятельно стоять. «Если бы не спросила его " Что ты хочешь, чтобы тебе Миколай принес? " или "Что тебе подарить на день рождения?", отвечает "Мама, купи мне ножки!". Когда видит, как я обуваюсь перед выходом из дома, просит, чтобы я что-то ей одолжила со своей обуви - верит, что сможет в нем ходить ", - рассказывает Ольга.

Кроме специализированного медицинского питания, ребенок нуждается в дорогостоящей лекарственной поддержки, в частности должен принимать различные витамины и аминокислоты, а также непрерывной реабилитации. Поэтому семье ежемесячно приходится ломать голову над тем, где взять на эти цели 8 тыс гривен.

"Водим ребенка на массаж и плавание. Одно индивидуальное занятие по плаванию с реабилитологом стоит 250 гривен. Если оплатить сразу 5-10 занятий, получается дешевле (по 200 гривен одно). Каждые три месяца Софийка должна проходить курс реабилитации. Это - еще 8,5 тысячи гривен в месяц. "Три курса нам пообещали оплатить средства из госбюджета, но потом снова надо будет думать, где взять деньги", - говорит Ольга. Сэкономить в этом случае невозможно, ведь тогда мышцы девочки начнут еще больше атрофироваться, прогрессировать остеопороз...

Ольга с болью вспоминает, как врачи советовали ей отказаться от больной дочери, "сдать" в специализированное учреждение: "Вы еще родите здорового ребенка. Или можете усыновить - в интернатах воспитывается много здоровых детей ". "Я тогда прижала Софию к груди и поклялась, что никогда ее не оставлю и сделаю все от меня зависящее, чтобы моя малышка улыбалась".

Семья живет скромно, в крошечной квартире площадью 21 кв. м. "Трудно представить, где здесь мог бы бегать ребенок. Вот он и не бегает ", - сокрушенно вздыхает женщина.

В этом году в их дом постучала еще одна беда - раком заболел отец девочки, Роман. "Мы с мужем договорились: все, что я зарабатываю, будет идти на Софию. Все, что он - будем тратить на наше с ним питания и коммунальные услуги. Но в Украине много не заработаешь, поэтому муж отправился на заработки в Польшу. Однако проработал недолго, всего два месяца - его беспокоило головокружение, бывало, что даже сознание терял. А потом начались эпилептические припадки, - рассказывает Ольга. - На КТ обнаружили опухоль головного мозга 8,5 см величиной. Гистология показала, что опухоль - злокачественная. Романа направили на лучевую терапию (проходил ее в Львовском государственном онкологическом региональном лечебно-диагностическом центре). Сейчас он дома. Через три месяца его ждет повторное КТ и 5-7 курсов химиотерапии. Стоимость одного курса - 5000 $. Не представляю, где возьмем такие деньги ... "

"А мы еще долго будем говорить? - вежливо спрашивает моя собеседница. - Мне Софию на плавание надо вести". Заботясь о больной дочери и муже, Ольга целый день крутится, как белка в колесе: ходит за покупками, убирает, готовит еду. "Недавно научилась печь очень вкусный сырник по итальянскому рецепту, с персиками - невероятная вкуснятина!" - хвастается женщина и впервые за время нашего разговора улыбается. "Когда же вы успеваете деньги зарабатывать?" - спрашиваю. "Когда мои спать заключаются, - отвечает. - По специальности я - художник-реставратор. Реставрирую картины, иконы. Делаю разные интересные вещи для украшения дома. Работаю также как флорист и декоратор (оформляю фотозоне на свадьбу). Мечтаю, чтобы городские власти разрешили мне участвовать в ярмарках, которые дважды в год проходят на площади Рынок, на Рождество и Пасху. Я могла бы продавать там свои изделия заработать немного денег на наши нужды ".

Как рассказала в комментарии "Еспресо.Запад" координатор паллиативной программы БФ "Крылья надежды" (фонда, который уже много лет занимается детьми мобильного хосписа) Анастасия Ткачук, ситуация госпожи Ольги - особая, но не единичная. Из-за пандемии и карантинные мероприятия, связанные с ней, многие семьи, которые являются подопечными мобильного хосписа, потеряли доходы, а следовательно, и возможность покупать специализированное медицинское питание для своих детей. Перерывы в потреблении медицинской пищи приводят к ухудшению качества жизни и даже преждевременной смерти маленьких пациентов, ведь в некоторых случаях это - единственный метод их лечения.

"Согласно результатам нашего опроса, в котором приняло участие 30 представителей детей - пациентов отделения Мобильный хоспис для детей, 29 из опрошенных 30 семей получают специализированное (в частности зондовое) питание от благотворительных организаций и только одна - от органов местного самоуправления. 90% признались, что обеспечить своих детей жизненно необходимым специализированным питанием самостоятельно они не смогли бы, а 10% - могли бы, но только частично. Сегодня местные власти направили все усилия на борьбу с Covid-19. Проблемы же тяжелобольных детей остаются без внимания. На Львовщине нет ни одной местной или государственной программы, которая бы системно решала эту проблему ", - отмечают в фонде. Поэтому БФ "Крылья надежды" инициирует внесение изменений в городскую и областную программы по обеспечению маленьких пациентов специализированным медицинским питанием.

Ежемесячно благотворители обеспечивают необходимым питанием около 65 детей - пациентов отделения Мобильного хосписа для детей Западноукраинского специализированного детского медицинского центра. На питание одного ребенка тратят в среднем около 4000 гривен в месяц. Ежегодно количество таких детей увеличивается.

Средний их возраст - 8 лет. Самому младшему - два года. Самому старшему - 17. Но больше всего пациентов - в возрастной категории 5-7 лет.

На уход неизлечимо больного ребенка (не считая специализированного питания) семья тратит в среднем 10,7 тысячи гривен, а на специализированное питание (это - дополнительная статья расходов) - 6,8 тысячи. Средний доход таких семей составляет 9 тыс гривен.

В общем под опекой Мобильного хосписа для детей находится около 70 пациентов, из них 22 - жители Львова.