Кто поможет человеку с синдромом Дауна

Голливудская актриса Оливия Уайлд снялась в социальной рекламе в поддержку людей с синдромом Дауна. Ролик быстро распространился в русскоязычном Facebook, ведь 21 марта мир отмечает День людей с Даун-синдромом.

Формально Украина присоединяется к этому празднованию, хотя фактически - наше государство почти ничего не делает для успешной социальной адаптации около 15 тысяч украинсцев, живущих с таким диагнозом. Только одна "лишняя" хромосома делает их внешность нестандартной, а тотальное равнодушие государственных институтов - превращает в изгоев.

Их называют "солнечными детьми", но не берут в обычные школы, не трудоустраивают. В целом стране есть только один специализированный государственный центр в Николаеве, который принимает на обучение таких детей из всех регионов.

Лучше ситуация только в Киеве: из тысячи столичных садов 8 принимают детей с синдромом Дауна, один из киевских интернатов разработал специальные учебные программы для "солнечных детей", а со следующего года 2 школы в Шевченковском и Деснянском районах попытаются набрать таких детей на инклюзивное (совместное с обычными школьниками) обучения.

А после окончания школы - полная неопределенность, поскольку ни одной программы, которая социализировала бы людей с синдромом Дауна, в Украине нет. Ведь даже после успешного обучения в школе, продолжать дальнейшее образование и устроиться на работу в нашей стране для них почти невозможно.

Я познакомилась с 21-летним Иваном Бурковским, у которого Даун-синдром, благодаря акции #накавуздругом.

В январе этого года широкий общественный резонанс получила история Романа Кисляка. Парня с диагнозом ДЦП из-за болезни не пустили в ресторан во Львове, этот эпизод живо обсуждался в прессе.

Роман очень болезненно воспринял эту историю, но призвал людей быть толерантными и приглашать людей, подобных ему, на кофе или ужин в публичных местах. Позже Кисляком встречалась даже первая леди Марина Порошенко.

Я также хотела поддержать инициативу, поэтому обратилась во львовский центр "Эммаус", объединивший людей с особыми потребностями. Там мне дали контакты Вани, который живет с семьей в Белой Церкви.

Накануне нашей "кавы" я готовилась к печальному, но того, что увидела - не ожидала. Ваня закончил специализированную школу, работает ювелиром и ведет обычный образ жизни. Более того - в спортивной секции по боксу, которую он посещает три раза в неделю, не все "игроки" догадываются о его особенности. Так что шла я на встречу с "особым", а встретила - обычного спортивного и очень целеустремленного парня.

Секрет Ваниного успеха - в активности родителей. Мать - Татьяна Бурковская с грустью вспоминает, как не хватало информации о Даун-синдроме в начале 90-х, как ее муж, не найдя ни одного специалиста ни в Белой Церкви, ни в Киеве, ездил в Москву.

В тамошней педагогической академии можно было достать трактат, напечатанный на печатной машинке, об особенностях "солнечных детей". Поэтому, Бурковские не сдались и занимались с ребенком самостоятельно, ведь важным является развитие детей с синдромом Дауна до 3-х лет.

Впоследствии Ваню приняли на учебу в белоцерковскую вспомогательную школу №19. У педагогов этого заведения уже был опыт работы с одним "солнечным" школьником. "Низкий поклон его первой учительнице Ольге Степановне, которая научила Ваню читать, писать и считать. А все потому, что просто верила в него. И безграничная благодарность всему педагогическому коллективу школы за их терпение и ежедневный труд с особыми детьми", - с благодарностью говорит Татьяна.

В начале 2000-х в Украине появилась Всеукраинская благотворительная организациия "Даун синдром". Будучи членом правления этого ВБО, Бурковская вместе с сыном и еще одной мамой "солнечного ребенка" - Татьяной Михайленко, побывала на многочисленных конференциях и семинарах в Европе, демонстрируя свой педагогический успех.

"Но наш результат для них - обычное явление, в ЕС люди с синдромом Дауна учатся в школах, колледжах, а затем - работают в кафе, танцевальных классах, в школах и даже в местных органах самоуправления. Уровень толерантного отношения к ним в обществе - очень высокий. Украина должна преодолеть пропасть, чтобы хотя бы отдаленно приблизиться к подобному уровню социальной адаптации людей с синдромом Дауна ", - говорит Бурковская.

Больше о Ване - в сюжете телеканала Эспрессо.

Судя по отсутствию государственных программ, "солнечные дети" Украина пока не очень-то нужны. Поэтому, вся надежда - на Ассоциации родителей, которые "пробивают" бюрократическую стену.

Сегодня такие объединения работают в 13 областях, результативные в своей работе ячейки - в Киеве, Львове, Житомире и Луцке.

Стараниями этих активистов, в Украине сегодня продолжается акция - "LOTS OF SOCKS". Все люди, которые поддерживают людей с синдромом Дауна, надевают разноцветные носки, чтобы почувствовать чрезмерное внимание общества и понять, как относятся к "другим" людей.

Во время съемок сюжета, Ваня Бурковский признался, что его сокровенная мечта - встретиться с певицей Марией Яремчук. Мы связались с ней, и она - конечно - согласилась. Ваня понесет ей разноцветные носки в подарок. Правда, это произойдет не сегодня, а 29 марта, потому что сейчас певица на гастролях в Казахстане.

Автор: Светлана Самойленко, заместитель главного редактора телеканала Эспрессо.